La asociación Juneren Hegoak impulsará un proyecto centrado en aumentar la supervivencia en pacientes infantiles oncológicos con sarcomas

 · El objetivo es mejorar el diagnóstico, tratamiento y pronóstico de tumores muy agresivos que afectan a huesos, músculos y partes blandas

· Itziar Astigarraga, presidenta de la Asociación Vasco Navarra de Pediatría, jefa de Pediatría del Hospital de Cruces y responsable del grupo de investigación sobre el cáncer infantil del Instituto Biocruces, liderará este estudio

La Asociación Juneren Hegoak y la Sociedad Vasco-Navarra de Pediatría han otorgado a la doctora e investigadora Itziar Astigarraga, jefa de Pediatría del Hospital de Cruces y responsable del grupo de investigación sobre el cáncer infantil del Instituto Biocruces, la III Beca June Sánchez Tolaretxipi. La finalidad de esta iniciativa es conceder ayuda financiera a un proyecto de investigación en oncología infantil, en cualquiera de los campos relacionados con dicha disciplina y que contribuya a mejoras en cuanto al diagnóstico, seguimiento y tratamiento de este grupo de pacientes.

A día de hoy, la asociación Juneren Hegoak se dedica a generar una red de apoyo para las familias de Gipuzkoa en estado de vulnerabilidad que estén afrontando enfermedades, situaciones de diversidad funcional y/o duelo de sus menores, y poder brindar algunas oportunidades que contribuyan a mejorar su calidad de vida. Asimismo, colabora con otras entidades que tienen su misma misión y cree firmemente en la lucha contra las enfermedades infantiles a través de la investigación.

El germen de esta ONG es la pequeña June, que falleció a consecuencia de un neuroblastoma en 2013. Se trata del tumor extracraneal sólido más frecuente en la infancia, con un amplio espectro de comportamiento, que puede ser desde regresión espontánea y diferenciación a tumor benigno, hasta tumores metastásicos muy agresivos y con alta mortalidad. Por tanto, la creación de esta beca tiene una doble meta: homenajear y recordar a June, y apoyar la investigación del cáncer infantil para mejorar la vida de los niños y niñas que lo padecen y de sus familias, cumpliendo así con el segundo de los tres objetivos principales de la ONG, que es el de luchar contra las enfermedades infantiles (el primero es acompañar y orientar a las familias y el tercero acercar la realidad de las enfermedades infantiles a la sociedad en general).

El proyecto “Análisis de variantes de significado incierto y ligandos reguladores de la respuesta inmune antitumoral para la mejora de diagnóstico, pronóstico y tratamiento de los sarcomas pediátricos” presentado por la investigadora Itziar Astigarraga ha sido el elegido por ambas organizaciones y se desarrollará durante este 2022. Cabe resaltar que esta investigadora fue también la ganadora de la II Beca June Sánchez Tolaretxipi, hace dos años, gracias a la cual pudo ahondar en un estudio sobre los marcadores para diagnosticar infecciones graves en niños y adolescentes que padecen cáncer.

Mejorar el diagnóstico, tratamiento y pronóstico de tumores muy agresivos

Este es el objetivo de este estudio y así lo subraya Itziar Astigarraga: “Los sarcomas son un grupo de tumores muy agresivos y su supervivencia apenas ha mejorado en los últimos años. Por ello, es necesario investigar en la búsqueda de nuevas herramientas para mejorar el diagnóstico, tratamiento y pronóstico de este tipo tan heterogéneo de tumores que afectan a huesos, músculos y partes blandas. En el grupo de oncología pediátrica estamos investigando en la caracterización molecular de los sarcomas óseos, pero queremos ampliar la investigación a otros tipos de sarcomas y avanzar en la interpretación de los algunos resultados novedosos”.

“En los estudios de los paneles génicos (NGS) se detectan variantes cuyo significado todavía es desconocido, por lo que es necesario investigar para valorar si pueden ser importantes para el diferenciar mejor los distintos tipos de sarcomas, si funcionan como factores pronósticos o si pueden ser dianas que faciliten el desarrollo de nuevos fármacos. También se analizará su papel en la respuesta inmune para conocer los fallos en los mecanismos de las defensas que no consiguen frenar el desarrollo de los sarcomas. Por tanto, es un proyecto de medicina de precisión que busca desarrollar nuevas herramientas para mejorar el diagnóstico y tratamiento de estos pacientes”, concluye.

La importancia de la inversión en investigación

Tanto la Sociedad Vasco-Navarra de Pediatría como la ONG destacan la importancia en nuestra sociedad de la investigación, así como de las dificultades reales que existen para los equipos investigadores. Desde Juneren Hegoak declaran: “A pesar de la situación actual tan complicada que estamos viviendo a nivel económico en la asociación, hemos querido hacer un esfuerzo, impulsando una tercera edición de esta iniciativa con una aportación económica en línea a las anteriores ediciones. Pensamos que es una acción necesaria teniendo en cuenta las dificultades que la pandemia está generando en la puesta en marcha y desarrollo de los proyectos de investigación. Creemos que sin investigación no hay esperanza, y sin esperanza no hay futuro”. Este año la aportación de Juneren Hegoak ha sido de 3.000€.